કિરણ કાપૂરે (નવજીવન ન્યૂઝ. અમદાવાદ): કુદરતની થપાટને કેનેડાનાં એક દંપતી (Canadian Family) અવસરમાં પલટાવી રહ્યું છે અને તે અવસરેય એવો કે પૂરી દુનિયાએ તેની નોંધ લઈ રહી છે. આ દંપતી એટલે એદિથ લેમયે અને સેબેસ્ટિઅન પેલ્લેટીઅર. વાત એમ છે કે એદિથ લેમય-સેબેસ્ટિઅન પેલ્લેટીઅર કેનેડાના ક્યૂબિક નામના રાજ્યમાં વસે છે. તેઓને ચાર સંતાનો છે. સૌથી મોટી દિકરી મિઆ જે અત્યારે બાર વર્ષની છે; અને ત્રણ દિકરા, જેમાં લિઓ નવ વર્ષનો, કોલિન સાત વર્ષનો અને લોરેન્ટ પાંચ વર્ષનો છે. આ છ સભ્યોનો પરિવાર અત્યારે વર્લ્ડ ટુર (World Tour) કરી રહ્યો છે અને એક વર્ષ સુધી તેઓ વિશ્વભરમાં ભ્રમણ કરશે. આ સ્ટોરી રોમાંચ જન્માવે તેવી લાગે છે પણ આ રોમાંચની પાછળ પરિવાર પર આવનારી ભવિષ્યની આફત છે. આ દંપતીના ચાર બાળકોમાંથી અત્યારે ત્રણ બાળકોનું એવું નિદાન થઈ ચૂક્યું છે કે તેઓ ભવિષ્યમાં ધીરેધીરે સંપૂર્ણ દૃષ્ટિ ગુમાવી દેશે. આ ત્રણેય બાળકોમાં જે બીમારીના લક્ષણો અત્યારે દેખાયાં છે તે રેટિનાઇટીસ પિગમેન્ટોસા (retinitis pigmentosa) છે. ઉંમર સાથે તે બીમારી હાવી થતી જાય છે અને પછીથી દૃષ્ટિ તેમાં જતી રહે છે.
આ પરિવારની માનસિક વ્યથા સમજી શકાય એવી છે અને તે વ્યથાને પિતાએ આ રીતે વ્યક્ત પણ કરી હતી કે “થેઅર નથિંગ યુ કેન રિઅલી ડુ”. હજુ સુધી આ બીમારીનો કોઈ ઇલાજ શોધાયો નથી કે નથી તે બીમારીની ગતિને પણ ધીમી કરી શકાતી. એટલે એવું નક્કી છે કે આ બાળકો દૃષ્ટિ ગુમાવશે પણ તેની કોઈ સમયમર્યાદા નથી. એક વાર પરિણામ નિશ્ચિત થઈ ગયું પછી એદિથ અને સેબેસ્ટિઅન આગળ શું થઈ શકે તે માટે ડૉક્ટર અને અન્ય નિષ્ણાતોને મળ્યાં. ઉત્તર મળ્યો કે બાળકોને અત્યારે વિઝ્યુઅલ મેમરીથી ખૂબ પરિચય કરાવવો. વાત તો ત્યાં સુધી જ હતી કે તસવીરમાં અને ફિલ્મોમાં શક્ય એટલું બાળકોને દાખવી શકાય એટલું બતાવવું. પણ પછી સંતાનોની માતા એદિથને વિચાર આવ્યો કે આ રીતે તસવીરોમાં બધું બતાવીને આપણે તેમની સ્મૃતિને ભરી તો શકીશું પણ તેની અનુભૂતિ તેઓ ક્યારે મેળવશે. તેમને વિચાર આવ્યો કે બાળકોને તસવીરોમાં હાથી બતાવવા કરતાં ખરેખર હાથી બતાવીએ તો જીવનભરનું તેમનું સંભારણું બની રહેશે. બસ, એદિથનો આ વિચાર સંતાનોના પિતાને પણ ગમ્યો અને શરૂ થઈ વર્લ્ડ ટુર કરવાની કવાયત. એદિથ-સેબેસ્ટિઅન માતા-પિતા બન્યાં તે અગાઉ પણ પ્રવાસ કરવા ટેવાયેલાં હતા, તેથી તેમને આયોજન કરવામાં કોઈ ઝાઝી મુશ્કેલી પડવાની નહોતી. જોકે તેમ છતાં આ રીતે પરિવાર સાથે આટલી લાંબી ટુર કરવાનો અનુભવ તેમને નહોતો. અને વળી પાછું આ પૂરા કિસ્સામાં બાળકોને આનંદ તો કરાવવાનો જ હતો પણ દૃશ્યસ્મૃતિ વધે તે ઉદ્દેશય રાખવાનો હતો. તેથી નક્કી એમ કર્યું કે તેઓને કુદરતનો ખૂબસુરત નજારો તો જોવા મળવો જોઈએ, પણ અલગ અલગ સંસ્કૃતિ અને લોકોનો પણ પરિચય કેળવાવો જોઈએ.

નિદાન પછી વર્લ્ડ ટુર શક્ય એટલાં વહેલાં આરંભવાની આ દંપતીની તૈયારી હતી અને તે મુજબ બધું પ્લાનિંગેય થવા માંડ્યું. સેબેસ્ટિઅનના કંપનીએ રજા તો આપી પણ સાથે ખર્ચનો એક હિસ્સો તેઓ ફાળવશે તેવીય જાહેરાત થઈ. આ બધું પહેલાં ગોઠવાઈ ચૂક્યું હતું તે વર્ષ 2020. અને તે આયોજન મુજબ પૂરેપૂરું રશિયા ફરવાનું હતું અને ચીનમાં કેટલાંક ઠેકાણે રહેવાનું હતું. પણ કોરોનાના કારણે તેમનું આયોજન અમલી ન બન્યું. હવે જ્યારે કોરોનાની વિદાય થઈ ચૂકી છે ત્યારે તેમણે ફરી આયોજન કર્યું અને હવે જ્યારે તેમણે કેનેડા છોડ્યું ત્યારે સામાન્ય રીતે પ્લાનિંગ થતું હોય છે તેમ પ્લાનિંગ તેમણે ન કર્યું. કેટલાંક સ્થળ-દેશ જોવાનું નક્કી રાખ્યું અને જેમ જેમ પ્રવાસ આગળ વધતો જાય તેમ તેનું પ્લાનિંગ હવે તેઓ કરે છે. તેઓ આફ્રિકામાં કેટલાંક જંગલોમાં ઘૂમ્યા છે અને સાથે તેઓ તુર્કી પણ ગયાં અને હવે થાઈલેન્ડેય જશે. માતા-પિતા તરીકે એદિથ અને સેબેસ્ટિઅન એવું દૃઢપમે માને છે કે આ પ્રવાસ તેમને આવનારા પડકાર માટે સજ્જ કરવામાં મદદરૂપ રહેશે. તેઓ જાણે છે કે પ્રવાસ કરતી વેળાએ તમે ઘણું શીખો છો. પ્રવાસ મજાનો તો હોય જ છે પણ તેમાં મુશ્કેલીય આવે છે. તમારે દરેક સ્થિતિને અનુકૂળ થવું પડે છે.

અત્યારે વર્લ્ડ ટુર પર નીકળેલાં આ પરિવારને કેનેડા વધાવી રહ્યું છે અને તેમનો પ્રવાસ સોશિયલ મીડિયા દ્વારા દસ્તાવેજિત પણ થઈ રહ્યો છે. તેઓ જે કોઈ નવા સ્થળે જાય છે ત્યાંની તસવીરો-અનુભવો સોશિયલ મીડિયા પર મૂકે છે. તસવીરોમાં પરિવારનો આનંદ જોઈ શકાય છે, પરંતુ તેની સાથે તેઓ કેટલાંક મુશ્કેલ પ્રશ્નોનો સામનો પણ માતા-પિતા કરી રહ્યાં છે. કારણ કે સૌથી મોટી દિકરી મિઆ જે બાર વર્ષની છે તે આવનારી સ્થિતિથી વાકેફ થઈ ચૂકી છે. તેને ખ્યાલ છે કે દૃષ્ટિ જવી એટલે શું? પણ કોરેન અને લોરેન્ટ જેઓ સાત અને પાંચ વર્ષના છે તેઓને હજુ ખ્યાલ નથી કે તેમની દૃષ્ટિ જશે તો શું થશે. તેઓ માતા-પિતાને અવારનવાર એવાં પ્રશ્નો કરે છે કે અમારી દૃષ્ટિ જશે પછી અમે કાર ચલાવી શકીશું કે નહીં? અમે કેટલાં દૂરની વસ્તુને જોઈ શકીશું? આ બધું સાંભળતાં વેળાએ માતા-પિતા થતી લાગણીને વર્ણવી શકાય એવી નથી, પણ તેઓ હસતાં મોઢે તેમને ઉત્તર આપે છે.

રેટિનાઇટીસ પિગમેન્ટોસા નામની આ બીમારી જૂજ જ વ્યક્તિઓને થાય છે. તે જિનેટિક બીમારી છે અને પહેલા તેમાં રાતરે દેખાવવાનું બંધ થાય છે. અને વિશ્વમાં ચાર હજાર લોકોમાંથી એક વ્યક્તિને આ બીમારી થાય છે. વિશ્વમાં ઘણી એવી પર્સનાલિટી છે જેઓએ આ બીમારી સાથે પણ કશુંક સાર્થક કરી બતાવ્યું છે. તેમાંના કેટલાંક નામોમાં ઓસ્ટ્રેલિયાના લિન્ડી હોઉ છે, જેઓ પેરાઓલિમ્પિકમાં છ મેડલ મેળવી ચૂક્યા છે. સાનફ્રાન્સિસ્કોના મેયર વિલી બ્રાઉન પણ છે અને ભારતના અકબર ખાન પણ છે, જેઓ ડિસેબિલિટી એક્ટિવિસ્ટ તરીકે ખ્યાતિ પામ્યા છે. અમેરિકાના સ્વાસ્થ્ય વિભાગનું પણ નિવેદન છે કે સામાન્ય રીતે આ બીમારી બાળવયે થાય છે અને આગળ જતાં મોટા ભાગના તેમાં પોતાની દૃષ્ટિ ગુમાવી દે છે.

બીમારીની હિસ્ટ્રી માતા-પિતા તરીકે એદિથ-સેબેસ્ટિઅન જાણે છે. ભવિષ્યની ભીતિ હોવા છતાં તેઓ બાળકોને પૂરતો વિશ્વાસ અપાવી રહ્યાં છે કે બધું સમુસૂતરું થશે અને અમે સતત તમારી સાથે છીએ. બાળકોને આ પ્રવાસ દરમિયાન તેઓ એમ પણ બાળકોને કહી રહ્યા છે કે તમે ખૂબ નસીબદાર છો કે આ રીતે વિશ્વને જોઈ રહ્યાં છો. બાળકો પણ તેમની માતા-પિતાની આ શીખને પામી ગયા હોય તેમ બધાં જ દેશ-સ્થિતિને અનુકૂળ થઈને વર્તી રહ્યા છે. જોકે આ અદ્વિતિય અનુભવ પૂરો પરિવાર લઈ રહ્યાં છે છતાં માતા-પિતા તરીકે એદિથ અને સેબેસ્ટિઅન પોતાના મસ્તિષ્કમાંથી ભવિષ્યની વાત ભૂલી શકતા નથી. પરંતુ તેઓ આ સ્થિતિમાં એ શીખી ચૂક્યા છે કે વર્તમાન પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવાનું અને ઉર્જા હકારાત્મક બાબત પર ખર્ચવાની.

પ્રવાસ સાથે ઘણાં પ્રયોગો પણ આ દંપતી કરી રહ્યાં છે. જેમ કે તેમનો એક વિચાર બાળકોને હોમસ્કૂલિંગ કરાવવાનો છે. આ સફર સાથે તે પ્રયોગ આરંભાયો છે. ઉપરાંત બધાને એકબીજા સાથે રહેવાનો મહાવરો પણ કેળવાઈ રહ્યો છે. આ રીતે તેઓ સાથે રહેતાં શીખશે તો ભવિષ્યમાં એકબીજાને મદદ કરતાં થશે. જોકે હજુ પણ એદિથ અને સેબેસ્ટિઅન એવી આશા રાખે છે કે અમારાં બાળકો ક્યારેય દૃષ્ટિ નહીં ગુમાવે. પણ જો તેમ થાય તો તેઓ ઇચ્છે તે બધું જ કરી શકે તેવી અમારી ખ્વાહિશ છે. તેઓ વિજ્ઞાન પર પણ આશા રાખે છે કે સંભવત્ આ બીમારીનો ઉકેલ વહેલાસર આવે.
સાર્થક પ્રકાશન દ્વારા પ્રકાશિત પ્રશાંત દયાળનાં ચાર યાદગાર પુસ્તકો
- લતીફઃ દારૂબંધીનું અર્થકારણ, કોમવાદનું રાજકારણ (કિંમતઃ રૂ.110)
- જીવતી વારતાઃ સૂતેલી સંવેદનાઓને ઢંઢોળતી સત્યકથાઓ (કિંમતઃ રૂ.150)
- 2002: રમખાણોનું અધૂરું સત્ય (કિંમતઃ રૂ. 150)
- દીવાલઃ અમદાવાદ બોમ્બ બ્લાસ્ટના આરોપીઓએ સાબરમતી જેલમાં આચરેલા સુરંગકાંડ પર આધારિત નવલકથા (કિંમતઃ રૂ. 300)
પુસ્તકો મેળવવાનું સ્થળઃ બુક શેલ્ફ, સ્વસ્તિક ચાર રસ્તા, અમદાવાદ | પુસ્તકો ઘરે બેઠાં મેળવવા માટે ફોન/વોટ્સએપ સંપર્કઃ 98252 90796








